Всесвітній день поширення інформації про м'язову дистрофію Дюшенна

Щороку 7 вересня у світі відзначають день, присвячений підвищенню обізнаності про м’язову дистрофію Дюшенна – рідкісне генетичне захворювання, яке вражає одного з 3500 новонароджених хлопчиків. У світі налічується понад 250 тисяч пацієнтів із цим діагнозом.

Симптоми захворювання зазвичай з’являються у дітей до п’яти років. Хлопчики починають втрачати м’язову силу, що призводить до прогресуючих труднощів у пересуванні, а згодом – до проблем із серцем і диханням. На жаль, середня тривалість життя хворих варіює від підліткового віку до 20–30 років, хоча сучасні методи лікування вже дають надію на продовження життя та покращення його якості.

Чому важливий цей день? Він допомагає привернути увагу суспільства, урядів і науковців до проблем людей із м’язовою дистрофією Дюшенна. Це можливість говорити про необхідність підтримки сімей, що стикаються з викликами, та важливість інвестування у наукові дослідження.

Хоча хвороба залишається смертельною, завдяки науковому прогресу з’являються нові методи терапії, які уповільнюють її розвиток. Всесвітній день нагадує про силу людської спільноти у боротьбі з викликами, які здаються непереборними.

Аналогічні події

Міжнародний день жінок корінних народів - 5 вересня;

Всесвітній день множинної мієломи - 5 вересня;

Всесвітній день туристських журналістів або День туристичної журналістики - 5 вересня;

Всесвітній день братів і сестер - 5 вересня;

День відмови від військової іграшки або Всесвітній день знищення військової іграшки - 7 вересня (коли маленькі фігурки говорять про великі цінності);

Міжнародний день чистого повітря для блакитного неба - 7 вересня (резолюція ООН A/74/381 від 19 грудня 2019);

Всесвітній день польової епідеміології - 7 вересня;

Всесвітній день рудих - 7 вересня (святкуємо унікальність);

Європейський тиждень мотоциклів - 7 вересня (дата на 2027 рік. Починається в перший вівторок вересня і триває до кінця тижня);

Всесвітній день фізичної терапії, День фізіотерапевта або Міжнародний день фізіотерапії - 8 вересня;

Міжнародний день журналіста - 8 вересня;

Всесвітній день боротьби з муковісцидозом - 8 вересня;

День медсестри відділень дитячої гематології та онкології - 8 вересня

Всі календарі та свята 7 вересня → всесвітні дні і міжнародні свята, в календарі здоров’я