Міжнародний день синдрому Кабукі

Уявіть собі обличчя, що нагадує грим японського театру Кабукі: виразні риси, яскраві емоції, особлива естетика. Саме така візуальна асоціація лягла в основу назви одного з найрідкісніших генетичних захворювань — синдрому Кабукі, про який світ згадує щороку 23 жовтня.

Цей день — не просто дата в календарі. Це голос підтримки для тисяч сімей, які щодня стикаються з викликами, про які суспільство часто навіть не здогадується.

Що таке синдром Кабукі?

Синдром Кабукі (СК) — це рідкісне генетичне захворювання, яке супроводжується:

• характерними рисами обличчя (що й нагадують грим театру Кабукі),

• скелетними аномаліями,

• помірною або легкою інтелектуальною неповносправністю,

• затримкою росту після народження.

Хоча вперше СК було описано в Японії в 1981 році двома педіатрами — Норіо Ніікавою та Йошикоджі Курокі, сьогодні це захворювання зустрічається в усіх етнічних групах. Його поширеність — приблизно 1 випадок на 32 000 новонароджених.

Причини виникнення: коли генетика диктує сценарій

У більшості випадків синдром спричиняють мутації в гені KMT2D, рідше — в гені KDM6A. Обидва ці гени пов’язані з епігенетичними механізмами, тобто з тим, як активуються або «вимикаються» інші гени в організмі.

Цікаво, що ці мутації можуть виникати спонтанно, без спадкової передачі — дитина народжується з унікальним генетичним «переплетінням», яке ніхто не міг передбачити.

Як живуть люди з синдромом Кабукі?

Життя з СК — це постійне подолання. Медичний супровід, фізична терапія, корекційне навчання, соціальна адаптація — усе це стає частиною повсякдення. Але разом із труднощами приходить і незламна сила. Багато дітей з цим синдромом мають унікальні таланти, надзвичайну емпатію та щире, відкрито-емоційне сприйняття світу.

Чому цей день важливий?

📌 Мета Міжнародного дня синдрому Кабукі — підвищити обізнаність, зруйнувати стереотипи й дати голос тим, хто його потребує.

📌 Це також нагода звернути увагу на необхідність ранньої діагностики, адже правильна медична та педагогічна підтримка з перших років життя значно покращує якість життя дитини та її родини.

Факт, який змінює погляд:

Назва синдрому походить не з науки, а з культури: обличчя дітей із синдромом нагадували лікарям грим акторів традиційного японського театру Кабукі — саме тому таке поетичне, хоч і незвичне для медицини, порівняння стало офіційною назвою діагнозу.

Зворушливе запитання:

Якби ви щодня жили в тілі, яке інші не розуміють, що б ви хотіли, щоб світ про вас знав?

Що далі?

Міжнародний день синдрому Кабукі — це не лише про рідкісне захворювання. Це про людську гідність, прийняття та визнання різноманітності. Це день, коли важливо нагадати: кожна людина — унікальна, і ця унікальність варта розуміння, поваги та підтримки.

🔹 Чи знали ви раніше про синдром Кабукі?

Аналогічні події

Міжнародний день Caps Lock - 22 жовтня;

День Фехнера - 22 жовтня (свято науки про відчуття);

Міжнародний день захисту нервової системи чоловіків від насильства з боку жінок - 22 жовтня;

Всесвітній день традиційної медицини - 22 жовтня;

День баварських стоматологів - 22 жовтня (дата на 2026 рік. Починається в четвер четвертого тижня жовтня);

День Моля - 23 жовтня (Неофіційне свято хіміків і числа Авогадро);

Міжнародний день снігового барса - 23 жовтня;

Всесвітній день шампанського - 23 жовтня (дата на 2026 рік. Відзначається в передостанню п'ятницю жовтня);

Всесвітній день дій за виживання дітей - 23 жовтня;

День доктора в Мексиці - 23 жовтня (Día del médico);

Національний тиждень Червоної стрічки в США - 23 жовтня;

Всесвітній день боротьби з поліомієлітом - 24 жовтня (проходить під егідою ООН);

Міжнародний день дій на захист клімату - 24 жовтня;

Всесвітній день рубця - 24 жовтня;

Всесвітній тиждень медійної та інформаційної грамотності - 24 жовтня;

День індонезійського лікаря - 24 жовтня;

День їжі в США - 24 жовтня

Всі календарі та свята 23 жовтня → Іспанія, Аргентина, Венесуела, Домініканська республіка, Куба, Мексика, Парагвай, Уругвай, всесвітні дні і міжнародні свята, в календарі здоров’я