Міжнародний день обізнаності про туберозний склероз

Комплекс туберозного склерозу - це генетичне захворювання з низькою поширеністю, спричинене доброякісними пухлинами, що можуть рости в різних частинах тіла та змінювати функції уражених органів, найчастіше очей, серця, мозку, легень, нирок та шкіри. 15 травня відзначається Міжнародний день туберозного склерозу, щоб привернути увагу до важливості цього рідкісного генетичного захворювання, від якого страждають тисячі людей у всьому світі.

Захід проводиться Міжнародною організацією по боротьбі з туберозним склерозом (Tuberous Sclerosis Complex International), до якої долучився Альянс по боротьбі з туберозним склерозом, а також організації з усього світу задля підвищення обізнаності про це захворювання.

Туберозний склероз вражає приблизно 1 з 6 000 живонароджених. 1 мільйон людей у світі страждає на туберозний склероз.

Хвороба може проявлятися по-різному в різних людей, навіть в одній сім'ї, в деяких випадках серйозно підриваючи здоров'я пацієнтів, а симптоми захворювання можуть з'являтися і/або змінюватися з плином часу. У деяких випадках проблеми можуть бути виявлені у немовлят і навіть до народження, тоді як в інших вони проявляються саме в дитячому, підлітковому або дорослому віці.